Konu çok DERİN 7

Bazen yaşadığımız travmatik olaylar karşısındaki tutumumuz; ağlamamız, çığlık atmak istememiz, dayanamadığımızı hissetmemiz vs. öğretilerimiz tarafından bize kendimizi güçsüz, zayıf hissettiriyor. Oysa bunlar ne kadar gerçek ve doğal tepkiler ama hatırlamamız, bize birilerinin hatırlatması gerekiyor insan olduğumuzu. Sinem’in psikoloğu gibi…

  

DSC_0017

Bende artık ne yalan söyleyeyim kendimle ilgili endişe duymaya başlamıştım. Psikologtan yardım almaya karar verdim. Psikologla görüşmemde depresyonda olmadığımı, bir şok yaşadığımı ve bunun tamamen normal olduğunu, bütün bu yaşadıklarımın kabullenme sürecine ait olduğunu ve zamana ihtiyacım olduğunu söyledi. Ne kadar mantıklı düşünmeye çalışsam da, “neden benim oğlum?” sorusunu sormadan edemiyordum. Bilimsel açıklamasını biliyordum aslında ancak, bu soru hala bazen kafamdan gitmiyor. Hepimiz haberlerde, çevremizde o kadar olaylar duyuyoruz ki, bunlara bakarak “Ben ve özellikle benim minik oğlum bunu haketmedi” demeden alamıyorum kendimi. Içimde tarif edemeyeceğim bir üzüntü vardı, var…

   Çocuklar da ciddi bir sorunun olduğunun farkındalardı, onlara, daha öncede yazdığım gibi yalan söylemek istemiyordum. Ralf’la beraber bu durumu onlara nasıl anlatacağımızı düşündük. Tamam, her şeyi bilmeleri, gelecekte olabilecek bütün olasılıkları anlatmamız gerekmiyordu. Bir pazar günü üç oğlumuza da artık onların büyüdüklerini ve ciddi bir konu hakkında konuşmamız gerektiğini söyledik. Lafa nereden başlayacağımızı ikimiz de bilemiyorduk. Ben başladım, “Derin çok hızlı yürüyemiyor, koşamıyor ve hoplayamıyorsun biliyorsun sen de oğlum değil mi?” diye başladım. Çünkü zaten Derin her şeyi farkındaydı, artık kimsenin kimseyi kandıracak durumu kalmamıştı. “Evet” diye beni onayladı ve ben de devam ettim. Bunun bir nedeni olduğunu, biraz geç farkettiğimizi ve bunun için anne, baba olarak üzgün olduğumuzu ve özür dileyerek başladım konuya. Önce çocuklara tam olarak kasın ne olduğunu anlatamam gerekiyordu. Kollarımdan, bacaklarımdan, konuşurken, gülerken, en ufak yaptığım hareketlerde bile gerekli olduğunu, kısaca hareket edebilmem için kaslara ihtiyacımız olduğunu ve ne yazık ki Derin’de bu kasların biraz güçsüz olduğunu ancak, doktorların bunu tam anlayabilmeleri için testler ve araştırmalar yapmaları gerektiğini, amaçlarının Derin’e daha fazla güç kazandırmak olduğunu, bu nedenle bundan sonrasında daha sık doktorlara gideceğimizi anlattım. Tabii ki ilk soru geldi, “neden Derin’in kasları çok güçlü değil?” Nedenini kimsenin bilemediğini, bunun bir tür hastalık olduğunu ve aslında nedeninin de çok önemli olmadığını, asıl önemli olanın bundan sonrası olduğunu ve anne, baba olarak artık doktorlar adına da söz vererek, bundan sonrasında Derin’i ve ihtiyaçlarını daha iyi anlamaya çalışacağımızı, Derin için en iyi olanı yapacağımızı söyleyerek kapattım konuyu. Ancak ben hayatımda hiçbir konuşmada bu kadar zorlanmamıştım herhalde, resmen soğuk terler döktüm. Konuşmanın ardından onları, çok sevdikleri kukla tiyatrosuna götürüp, biraz kafalarını dağıtmak istedik.

   Bu arada Derin’in yemek yemesi iyice kötüye gidiyordu ve sürekli kilo vermeye başlamıştı. Doktor ve diyetisyen, kalorisi yüksek diyet verdiler ve kalorisi yüksek içecekler, bizim astranot gıdası olarak da bildiğimiz kalorisi yüksek özel bir beslenme biçimi. İlk başlarda bayağı bir işe yaradı ancak, bir zaman sonra bunu da reddetmeye başladı.

   Bir yandan da doktor solunumun çok önemli olduğunu, kas hastalarının büyük bir bölümünün geceleri solunum cihazına ihtiyaç duyduklarını söyledi. Yaşının küçük olması nedeni ile akciğer fonksiyon testinin yapılamayacağını, ancak 6 ayda bir uyku laboratuvarı yapılması gerektiğini söyledi. Uyku laboratuvarının ne olduğu ile ilgili en ufak bir bilgim dahi yoktu. Uyku laboratuvarında gece boyunca uykuya dalış süreniz, derin uyku zamanı, huzursuzluk gibi beyninizde olanların elektronlarla ölçümleri yapılıyor. Kalp atışınız, nefes alıp vermeniz, bacak hareketlerinizin ölçümleri yapılıyor. Tüm gece boyunca kamera ile yatış şekliniz, ne kadar döndüğünüz izleniyor. Sabah kan alınarak kandaki, oksijen ve karbondioksit oranları ölçülüyor.

sketch-1449185841791

sketch-1449185789818   

   Şimdi böylesine zor bir durumu Derin’e anlatmam gerekiyordu, ki kabloları çıkarıp atmasın diye. Önce gece boyunca kameraya çekileceğini, bunun bir ayrıcalık olduğunu, herkesin bu şansa erişemediğini söyledim. Kablolar bağlanırken  “Şimdi astranot oldun, düşler gezegenine yolculuğa hazır mısın?” diye sordum. Heyecanla “Evet” diyerek bir an önce uyumaya çalıştı. Ona gülüyorum ama çığlık atmamak, hüngür hüngür ağlamamak için kendimi zor tutuyordum. Kalbim acıyordu. Iki gecemizi bu şekilde geçirdik. Ne mutlu ki Derin’in solunum cihazına o zaman için ihtiyacı olmadığı söylendi ve taburcu olduk.

   Doktorumuz Derin’in kilo kaybını kontrol altına almamız gerektiğini söyledi. Konuşma- yutma uzmanı kontrolünden sonra Derin’in kas hastalığına bağlı olarak yutma zorluğu çektiğini, yutmadan sorumlu olan kasların etkilendiğini ve yutamadığını söyledi. Bu kontrolden sonra doktor Derin’e mide sondası takılması gerektiğini ve bunun için en kısa zamanda ameliyat olması gerektiğini ancak anestezinin Derin için çok tehlikeli olduğunu, ömrü boyunca normal anestezi yöntemleri ile ameliyat olamayacağını anlattı. Daima bu Derin için hayati bir risk olacak. Malign hipertermi (kısaca anestezi sırasında vücut ısısının hızlı bir şekilde aşırı atarak iç organların yetmezliğine sebep olarak, ölüme yol açması.) ve normal anestezide kaslar gevşeyerek solunum yavaşlar, kas hastalarındaki risk, bu gevşeyen kasların aşırı gevşeme olma durumunda felce neden olması ya da anestezi sonrası kasların kendini toparlayamaması sonucunda solunum cihazı ihtiyacı olabilir. Bu nedenle kas hastaları ameliyat olmak zorunda kaldıklarında, farklı yöntemle, birçok ilacın kullanılmaması gerekiyor. Aynı zamanda da Derin’in uzun süre yürümede zorluk yaşamasından dolayı tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olduğunu, oturmada zorluk yaşadığı için, kas güçsüzlüğüne bağlı olarak skolyoz riski yani omurilikte eğrilik olmaması için terapi sandalyesine ihtiyacı olduğunu, yine kaslarına bağlı olarak kafasını tutmada zorlandığı için ve belindeki lordoz nedeni ile, normal araba koltuklarında bel ağrısı olduğu için, engelli araba koltuğuna ihtiyacı olduğunu tespit etti fizik terapi uzmanı. Vücut ölçülerine uygun olması gerektiğini söyleyerek vücut ölçüleri alındı, reçete hazırlandı. Sigortaya hastane tarafından iletildi.

DSC_0022

   Doktordan “Sadece en azından tatile gitmemiz için süre verin” diye rica ettim, çünkü ameliyat sonrası havuza girmesi yasak ve stres atmaya ihtiyacımız var dedim. Buradan uzaklaşıp biraz olsun başka şeyler görmeye ve biraz çocuklarımızla gülebilmeye ihtiyacımız vardı. Derin’in en sevdiği şey yüzmek, sanırım suyun kaldırma gücünden dolayı, hareketlerinde daha kolaylık yaşıyor. Suda kendini gerçekten mutlu ve özgür hissediyor. Doktor da bunu doğru bulduğunu ve tatilden bir hafta sonra ameliyat olacağını, ancak uzak bir yere gitmememizi önerdi, acil bir durumda iyi bakılacak bir yere gitmemizin daha iyi olacağını söyledi. Biz de bu nedenle 1 saat uzaklıkta Hollanda’ya gittik tatil için. Biraz olsun çocuklarla beraber zaman geçirmek, biraz buradaki ortamdan uzaklaşmak iyi gelmişti hepimize. Dönmeye korkuyor, ameliyatı ve risklerini düşündükçe kalbim sıkışıyor, delirecek gibi hissediyordum kendimi…

Sinem Özden Schmidt

Sinem’in tüm yazılarına buradan ulaşabilirsiniz. 

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on Google+0Share on Tumblr0Share on LinkedIn0Email this to someonePrint this pageHemen Paylaş

2 yorum

  • Söze nereden başlamalı ve hangi kelimeleri kullanmalıyım bilmiyorum. Bu serideki tüm yazılarınızı okudum ve bilmenizi istedim ki, dünyanın başka bir yerinde bir kalp acınızı en derinden hissediyor ve bunu bilmenizi istiyor. size teselli verebilecek kelimelerim yok, acınızı küçümseyecek de değilim. ateş düştüğü yeri yakar biliyorum. 12 yıl ALS ile yaşadıktan sonra annemi 3 yıl önce kaybettim. insanın her gün bir önceki günü araması ne demek biliyorum. insanın en kıymetlisinin acısına şahit olması ne demek bunu da çok iyi biliyorum. tüm sözlüklerde çaresizlik kelimesinin karşısını dolduracak kadar çok çaresizlik yaşadım 12 yılda. ve bütün bunlar olurken bana boş teselli kelimeleri ile gelen insanların yarım saat sonra dertsiz kedersiz dünyalarına döndüğünü bilmenin yarattığı öfkeyi de tanıyorum. sizi anlıyorum, sadece bunu bilmenizi istedim.ve Derin için, sizin için dua ediyorum.

    Cevap Yaz
  • Sinem hanim yazilarinizin hepsini okudum ve inanin acinizi yuregimde hissettim bir anne olarak. ben de ikiz cocuk annesiyim. onlara birsey oldugunu, olacagini dusunemiyorum bile. Sizin ve dunya tatlisi yavrulariniz icin tum kalbimle dua ediyorum. Umarim beklendigi kadar kotusunu yasamaz, cocuklarinizla cok guzel ve upuzun guzel yillar gecirirsiniz. Cok anlamsiz gelecek buyuk ihtimal yazdiklarim ama sizin acinizi paylasan insanlar oldugunu bilmenizi istedim. saglikla kalin..

    Cevap Yaz

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir


*